回望公益长河,“建鱼行动”的名字始终与温暖相伴。从2024年深入北京市通州区妙语语言康复中心的义工身影,到顺义区光爱学校满载关怀的捐赠物资,这份源自2010年3月的初心,历经十五载春秋,已成长为守护鱼鳞皮肤群体的臂膀。
从爱心萌芽到专业守护:步履不停地公益征程最初植根于“张建鱼鳞病爱心基金”的“建鱼行动”,自诞生便肩负多重使命:不仅联合政府、中国青基会跨越川、晋、陕等省援建9所希望小学“爱心图书室”,播撒知识的种子;更在2017年迎来质的飞跃——经北京市民政局严格审核,正式注册为“北京张建鱼鳞病关爱中心”,实现了从民间爱心到专业社会服务机构的华丽转身,公益之路行稳致远。
医疗救助与典型案例的温暖篇章
2011年10月,重症板层型鱼鳞皮肤患者阳阳被媒体称为“树皮娃娃”,全身皮肤溃烂。后通过“张建疗法”为其提供帮助,短短一个月内,阳阳的皮肤恢复光洁。这一案例成为建鱼行动“医疗救助”模式的起点:通过全国巡查、质量监管与“终身联保”服务,为贫困患者提供免费帮助、复发保障及家庭共享福利。
截至2025年,建鱼行动累计救助患者超万人次,典型案例包括:
·2013年:救助海口市“美德少年”王雪,助其突破心理壁垒重返校园;
·2015年:救助“鱼鳞小伙”宗文强,通过媒体报道引发社会对鱼鳞皮肤就业歧视的关注;
·2018年:联合村支部救治湖北患者小强,定制成长支持计划;
·2021年:跨国救治海地患儿马克龙,让中医药文化在异国绽放光芒。
公益版图拓展与多元行动的力量
建鱼行动的公益版图远不止于医疗。2010年,张建鱼鳞病研究院联合中国青少年发展基金会,在川、晋、陕、辽、鲁、鄂等省市援建9所“爱心图书室”,并制定国内首个图书捐赠扶助计划,将传统捐赠升级为长期教育支持。2019 年 11 月 2 日,Sk Sunny 法大星星队与鱼鳞病关爱中心联合,在北京 798 艺术区发起“可以抱抱我吗?‘Free Hug’公益活动,打破偏见与隔阂,传递温暖与善意;23 日,“爱传递,有你更精彩”鱼鳞皮肤公益讲座在北京昌平区百年职校举行,普及鱼鳞皮肤知识,倡导社会关爱;30 日,联合 SK 法大星星队、海星幸福公益机构在北京房山举办“鱼鳞皮肤知识科普”爱心公益路演活动,让更多人了解。即使在疫情肆虐的 2020 年,“建鱼行动”依然活跃在公益前沿。在消毒防护用品短缺的情况下,积极联系各方渠道,为湖北患者捐助防疫物资;10 月 30 日,关爱中心志愿者团队赴怀安县冀家庄开展“爱传递·暖冬行动”捐赠冬衣发放仪式;11 月,联合爱心人士在疫情防控期间为沙峪村的贫困孤老发棉服送温暖,用实际行动诠释着公益的力量与担当。2024 年,“建鱼行动”的脚步仍未停歇。3 月,联合北京市通州区妙语语言康复中心开展义工活动;4 月,联合北京市顺义区光爱学校进行捐赠活动,持续为弱势群体送去关爱与帮助。
建鱼行动的初心与未来
“建鱼行动”始终坚守初心,致力于为鱼鳞皮肤这种罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对鱼鳞皮肤群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于鱼鳞皮肤这种脆弱群体的社会保障。在未来的日子里,相信“建鱼行动”将继续秉持这份爱心与责任,为更多鱼鳞皮肤患者及其家庭撑起一片希望的天空,让温暖与希望在人间延续。当更多“树皮人生”蜕变为“追光故事”,建鱼行动书写的不仅是医学传奇,更是人类命运共同体理念在特殊群体的不断关怀。